La Dolce Vita in actie voor Join4energy

As. zondag tijdens de Zomerfair in Weerselo is La Dolce Vita ook aanwezig. Wij komen in actie voor de stichting Join4energy.

Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen en de kwaliteit van leven van de kinderen te verbeteren. Aandacht voor deze zeldzame maar levensbedreigende ziekte is erg belangrijk.
Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.
Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.Kom naar de zomerfair in Weerselo op 11 augustus en steun dit doel d.m.v. het kopen van loten bij de stand van La Dolce Vita. Er zijn leuke prijzen te winnen.